ELLA VAN DANSIK (58)

Ella zorgt in haar eentje voor Esmeralda. “Naarmate zij ouder wordt en ik zelf ook ouder wordt, ga ik het steeds lastiger vinden. En dat is niet zo zeer de zorg, maar de beperkinging die ik daardoor heb. Ik kan niet zo maar weg. Ik moet altijd oppas regelen of denken ‘oh ze komt direct thuis’. Het is echt me and my shadow wat dat betreft.”

“Na 16 jaar gaat je dat wel opbreken, ja. Ik heb altijd zoiets van ‘het is net een marathon’, maar het eind is nooit echt in zicht. En dat verandert dus ook niet.  Of je moet haar uit huis plaatsen op een gegeven moment, maar dan nog; die zorg is steeds aanwezig. Dan zit het nog in je kop.”

“In het begin besef je dat ook helemaal niet – dan is het gewoon nog normaal. Als je een kind van twee hebt is het normaal dat je niet even een half uur in bad kan, of even snel boodschappen kan doen, of zeggen van ‘mama is even weg’. Maar ik kan nooit weg. Een klein kind heeft nou eenmaal 24 uur een toeziend oog nodig, maar zij heeft het nu nog steeds!” 

“Ik denk dat het op het moment dat je dat beseft; dat het niet ophoudt, dat het nooit meer ophoudt, dat het dan zwaarder wordt. Dat besef en de tijd die het duurt maken dat het steeds zwaarder gaat wegen.”

“Op een gegeven moment werd ik een paar jaar geleden zelf voor de grens gezet; dat ik in het ziekenhuis kwam te liggen met een bacteriële hersenvliesontstekling en dat de artsen tegen me zeiden ‘mevrouw, wat heeft u slecht voor u zelf gezorgd.’… Ja, toen moest er iets veranderen.”

“Toen ben ik hulp gaan zoeken. PGB aangevraagd, waardoor ik mensen kan inhuren om de zorgen tijdelijk over te nemen. Toen ben ik het meer buiten mezelf gaan zoeken.  Want ja: punt 1, als ik er dus niet ben, dan valt alles in het water. En punt 2, er moet een net zijn wat iets kan opvangen, ook omdat ik alleen ben. En punt 3, zal ik moeten zorgen voor ruimte voor mezelf. En dat laatste moet ik zelf doen.”

“Dat zeg ik nu ook tegen elke mantelzorger; die ruimte moet je zelf nemen. Je moet jezelf in bescherming nemen. Dat is de enige manier om het vol te houden namelijk.” 

“Die ander heeft je nodig, dus die zal nooit zeggen; ‘joh, neem een week vrij’. Dat moet je echt helemaal zelf doen. Je moet zelf constant je grenzen aangeven. En het ook aanvoelen bij jezelf. Een ander kan niet bepalen wat jouw grens is.” 

“Ook de mensen in je omgeving vinden het normaal. Die zien ook niet wanneer de grens bereikt is. Of wanneer er ingegrepen moet worden. Die verantwoordelijkheid voor jezelf ligt toch echt bij jou.”

“Je bent constant aan het schipperen, tussen haar welzijn en je eigen welzijn. Negen van de tien keer gaat haar welzijn voor dat van mij. Uiteindelijk is zij toch belangrijker. Maar er is een grens. Anders hou je het niet vol.”

“Dat is waarom ik haar de laatste twee jaar uit logeren doe ook; dan houden we het leuk. Anders houden we het niet meer leuk. Maar daarentegen ga ik ook met haar op vakantie, en dan is die vakantie ook alleen voor haar. Dan ben ik zelf niet op vakantie. Dan ben ik puur de mantelzorger. Dat is haar vakantie. En zo loop je te schipperen dan.”

“Als ik voor mezelf kies, dan doe ik dat voor haar.”