‘Als je veel om elkaar geeft, houd je het lang vol’

In 2015 kreeg de man van Elma de Bruin de diagnose vasculaire dementie, nadat hij in 2004 al een herseninfarct kreeg. ‘Vaak moet ik er even bij nadenken óf ik wel mantelzorger ben’, zegt Elma, ‘want je doet het gewoon. Je hebt niet het idee dat je iets speciaals doet: ik zorg dat alles gewoon doorgaat’. Het klaarleggen van zijn kleren en medicijnen, de spullen op een vaste plek; Elma doet het ongemerkt. Als er visite is, waakt ze ervoor dat het niet te druk wordt, want het moet comfortabel en hanteerbaar blijven voor haar man. ‘Het scheelt alles dat wij een grote liefde voelen voor elkaar. Hij is ook nog zorgzaam voor mij en helpt in huis waar hij kan. Ik sta nog steeds bovenaan zijn lijstje. Toen onze oudste dochter hier kortgeleden logeerde, zag ze wel hoeveel ik doe om het leven voor haar vader goed te houden.’

Veel kun je zelf doen én ga naar het Sociaal Wijkteam

“Voordat we kennis hadden gemaakt met het Sociaal Wijkteam heb ik zelf dingen uitgezocht en geregeld. Bijvoorbeeld het aanvragen van een begeleiderskaart voor het Openbaar Vervoer. Zo kan hij gratis iemand meenemen als hij ergens naartoe wil. Onze ervaring met het Sociaal Wijkteam is fantastisch. Je moet wel zelf proberen helder te hebben wat je nodig hebt, dat bespreek je samen tijdens het zogenaamde ‘keukentafelgesprek’. Dan gaan zij aan de slag. Er is een Aanvullend Openbaar Vervoerpas aangevraagd door het Sociaal Wijkteam. Met de Valys taxi kan hij alleen, of met een begeleider, naar vrienden en naar de kinderen in Almere. Haar man heeft ook al snel na de diagnose een wilsverklaring opgesteld. Elma tipt: ‘Wacht niet tot het te laat is en iemand wilsonbekwaam wordt. Vraag aan je casemanager hoe je dat aanpakt. Deelname aan de Kopgroep, een lotgenoten gespreksgroep, heb ik zelf uitgezocht na een tip van de specialistisch verpleegkundige in de VU’. Ze beveelt ook de Dag voor de Mantelzorger aan die het Sociaal Wijkteam jaarlijks organiseert. De mantelzorgwaardering helpt ook, zelfs nu het geldbedrag aanmerkelijk minder is geworden. Ook het cadeautasje van het Sociaal Wijkteam in de Coronatijd deed haar goed. ‘Het is fijn om te merken dat wat je doet, gewaardeerd wordt’, aldus Elma.

Praten met lotgenoten en af en toe even afstand nemen

De man van Elma wilde graag naar dagbesteding. Om nieuwe mensen te ontmoeten en in een andere omgeving te zijn, maar ook om haar meer vrije tijd te geven. Nu komt hij twee keer per week bij Thuis met Zorg. Lotgenoten zijn waardevol; haar man heeft veel baat bij deze wekelijkse gesprekken. Zelf heeft Elma intussen een partnergroep opgezet die onderling intensief contact onderhoudt. ‘Je hebt aan een half woord genoeg. We vinden het niet raar als je eens baalt of het even niet ziet zitten. We wisselen tips uit en kunnen ons aan elkaar optrekken. Je leert relativeren, als je hoort hoe erg het soms is bij anderen. ‘Een logeerplek is er helaas nog niet in Zaanstad. Dat is jammer. Vorig jaar zou mijn man bij vrienden gaan logeren toen ik een paar dagen weg zou gaan. In de toekomst hoop ik toch dat er hier in Zaanstad een logeerplek komt, want nu moet je daarvoor een eind reizen. Onze regisseur heeft meteen stappen gezet om een Persoons Gebonden Budget aan te vragen voor het logeren.’

Voorkom dat iemand met dementie zenuwachtig wordt

Of iemand nog alleen op pad kan, moet je inschatten. ‘Mijn man heeft een alarmknop op zijn telefoon met een verbinding. Dat geeft mij rust. Als hij erop drukt kan ik hem bellen en ik kan zien waar hij is. Hij heeft ook navigatie op zijn fiets, maar als die niet goed werkt wordt hij zenuwachtig. Dat moet je niet hebben, dat iemand met dementie zenuwachtig wordt. Alles moet rustig en zoveel mogelijk hetzelfde verlopen, dat is het devies bij dementie.’

Accepteer het en zorg voor jezelf

De omgeving ziet niet altijd hoeveel Elma doet en soms valt de interesse uit de omgeving een beetje tegen. Ze merkt dat het wel helpt als je mensen laat weten wat er speelt. ‘Bewaak je eigen grenzen. Veel mensen tegelijk in een ruimte is lastig voor mijn man, dus kan niet iedereen tegelijk op bezoek komen. Ik ben eerlijk en mensen mogen altijd dingen aan mij vragen. Als mantelzorger houd je het vol als je niet alleen denkt aan wat er niet kan.

Leef in het hier en nu. Accepteer dat het is zoals het is. Natuurlijk mag je boos of verdrietig  zijn en denken: oké, dit is dus heftig. Maar kijk vooral naar wat je samen wél hebt en kunt. Zorg voor jezelf en maak ruimte voor eigen tijd. Vindt je partner dat moeilijk, laat dan vertrouwde mensen inspringen. Schaam je niet, wees helder en ga er samen voor.’   

Landelijke Dag van de Mantelzorg

Op 10 november is het de landelijke Dag van de Mantelzorg. Meld u vóór 15 oktober aan! Klik hier voor meer informatie en aanmelden.

Meer weten over mantelzorg?

Meld u aan voor de Digitale Nieuwsbrief Mantelzorg